國際癲癇關(guān)愛日 | 照亮“看不見的閃電”——守護癲癇天使

在6月28日“世界癲癇日”到來之際，我們聚焦那些經(jīng)歷特殊“大腦風(fēng)暴”的孩子們——癲癇并非傳說中可怕的詛咒，而是大腦中一場“看不見的閃電”?？茖W(xué)認識與溫暖守護，足以照亮他們前行的道路。

1.什么是癲癇？

癲癇是兒童神經(jīng)系統(tǒng)常見疾病，源于大腦神經(jīng)元突發(fā)性異常放電，導(dǎo)致短暫功能障礙。這就像大腦內(nèi)部電路偶爾出現(xiàn)不規(guī)則“電火花”，引發(fā)身體暫時性失控。

2.兒童≠成人

兒童大腦發(fā)育未成熟，癲癇病因（如先天異常、圍產(chǎn)期損傷、遺傳代謝病等）、發(fā)作表現(xiàn)（如嬰兒痙攣、失神發(fā)呆）和預(yù)后與成人顯著不同，需針對性關(guān)注。

3.關(guān)鍵區(qū)分

高熱驚厥≠癲癇！前者多由發(fā)熱誘發(fā)，6歲后少見，預(yù)后良好。但反復(fù)無熱驚厥需及時就醫(yī)排查。

1.診斷“金鑰匙”：詳細病史 + 視頻腦電圖（捕捉異常放電） + 影像學(xué)檢查（如MRI尋找結(jié)構(gòu)異常），三管齊下精準診斷。

2.治療核心：規(guī)范用藥

3.個體化選藥：醫(yī)生根據(jù)發(fā)作類型、年齡、病因等選擇最合適的抗癲癇藥物。

4.堅持服藥是王道：規(guī)律服藥維持血藥濃度穩(wěn)定，擅自減停易誘發(fā)發(fā)作甚至加重病情。

5.定期復(fù)診調(diào)方案： 監(jiān)測療效與副作用，及時調(diào)整。

6.其他武器：部分難治性癲癇可評估手術(shù)、生酮飲食（高脂肪低碳水化合物飲食）、神經(jīng)調(diào)控（如VNS迷走神經(jīng)刺激）等。

1.緊急處理“四要四不要”

☆ 四要：

保安全（移開危險物，墊頭防撞傷）；

保呼吸（側(cè)臥防窒息，解開衣領(lǐng)）；

計時（記錄發(fā)作時長）；

陪伴（全程守護）。

☆ 四不要：

塞東西入口（易致窒息或牙齒損傷）；

強行按壓肢體（可能造成骨折）；

掐人中、潑水等刺激（無效且危險）；

發(fā)作中喂水喂藥（易嗆咳）。

2.何時需立即撥打120？

首次發(fā)作；

發(fā)作持續(xù) > 5分鐘；

連續(xù)發(fā)作（≥2次）且意識未恢復(fù)；

水中發(fā)作或?qū)е峦鈧?/span>

呼吸困難或面色青紫。

3.日常防護：避免已知誘因（如熬夜、閃光刺激、過度疲勞）；洗澡用淋??；睡眠環(huán)境安全（低床、軟圍欄）；在監(jiān)護下進行游泳等水上活動。

1.消除誤解，普及知識：

向老師、校醫(yī)、同學(xué)普及癲癇知識，消除歧視與恐懼。明確癲癇發(fā)作不等同于智力低下。

2.制定“個性化預(yù)案”：

與校方溝通，制定孩子在校發(fā)作時的應(yīng)急處理流程，明確責(zé)任人（老師、校醫(yī)）。

3.活動參與有保障：

·多數(shù)孩子可正常參與體育活動（避免劇烈對抗、攀高等高風(fēng)險項目）。

·課間操、體育課等需老師關(guān)注，避免過度疲勞。

·電腦課需注意：少數(shù)孩子對屏幕閃爍敏感，可適當(dāng)調(diào)整或佩戴防眩光眼鏡。

4.隱私保護與心理支持：

尊重孩子意愿，是否公開病情需謹慎。營造包容氛圍，關(guān)注其社交與情緒變化。

1.規(guī)律作息是基石：

保證充足、規(guī)律的睡眠至關(guān)重要（睡眠剝奪是常見誘因）。建立穩(wěn)定的生活節(jié)奏。

2.飲食均衡，避免“雷區(qū)”：
均衡營養(yǎng)，除非特殊治療（如生酮飲食），無需特殊忌口。避免暴飲暴食、過量咖啡因。

3.電子設(shè)備使用：

大多數(shù)孩子可正常使用，少數(shù)對光敏感者需注意屏幕亮度、觀看距離和時間，避免接觸強閃爍光源。

4.情緒管理與親子溝通：

·避免過度保護或焦慮情緒傳遞給孩子。

·鼓勵孩子表達感受，積極面對疾病。

·創(chuàng)造安全、輕松、充滿愛的家庭氛圍。

5.長期管理，定期隨訪：

遵醫(yī)囑服藥，定期復(fù)診評估。記錄發(fā)作日記（時間、形式、誘因、時長）是重要依據(jù)。

癲癇不是生命的休止符，而是一段需要特殊導(dǎo)航的旅程。 每一次科學(xué)的認識、冷靜的應(yīng)對、溫暖的包容，都是照亮孩子前路的星光。讓我們攜手驅(qū)散誤解的陰霾，用知識與關(guān)愛，為這些經(jīng)歷“大腦閃電”的小天使們撐起一片無懼成長的藍天。

每個孩子都是獨特的天使，即使大腦偶爾劃過閃電，也值得被這世界溫柔擁抱。